Zwei Schicksalsschläge an einem Tag

und plötzlich ist alles anders...

Schön, dass Du da bist auf meiner Bühne des Lebens! 

Das Leben ist ein Schauspielhaus - das Schicksal teilt die Rollen aus...

 
 

19.12.2019

Unterlassene Hilfeleistung durch Hinhaltetaktik der Pharmaindustrie

17. - 19.12.2019 / 20.12.2019

Pillen.jpg

Aufgrund meiner Drogen (Oxycodon) und weil mein Körper nach knapp zwei Wochen innerer Unruhe,  starker Schmerzen  und Schlaflosigkeit einfach nicht mehr kann,  falle ich in den frühen Morgenstunden von Montag auf Dienstag in einen tiefen,  beinahe komatösen Schlaf, der bis einschließlich Mittwoch Abend  anhält.

Bis das Medikament allerdings wirkt von der ersten Einnahme am Montag Abend bis hin zu den zwei weiteren danach genommenen Tabletten nach 4 und 8 Stunden, erlebe ich die Nacht wie eine von vielen vergangenen Nächten zuvor und bin irritiert. Helfen selbst Hammermedikamente nicht oder bilde ich mir das alles ein? Nein! Ich schlafe zwei Tage und zwei Nächte mehr oder weniger durch! Eine Wohltat, die ich nicht mehr zu erleben gewagt habe.

Am Mittwoch Abend kam der ersehnte Anruf meiner Ärztin, ich möchte doch bitte am kommenden Donnerstag in die Uniklinik kommen, es werden noch einige Untersuchungen gemacht, die die Studie vorschreibt. Und dann….. bekomme ich endlich die langersehnte neue Therapie-Tablette ausgehändigt…
so meine naive Vorstellung, die sich leider mit der Realität nicht deckt!….

Meine Ärztin gibt an, dass man eine Studiennummer benötigt, um das Medikament ausgehändigt zu bekommen und dies dauert mindestens einen weiteren Tag. Sie vertröstet mich auf den nächsten Tag, an dem ich dann nochmals in die Uniklinik kommen dürfe. Ich erwidere, dass sich mein Krebs nicht an Studiennummern, Vorschriften und Studienprotokollen orientiert. Ganz im Gegenteil, er wächst bereits seit knapp zwei Monaten unkontrolliert  und unaufhaltsam in mir weiter, diese Vorgehensweise ist nicht im Sinne des Patienten. Und mich an zwei Tagen hintereinander in die Uniklinik zu schleppen, traue ich mir in meinem aktuellen Zustand gar nicht zu. Das packe ich nicht. Im gesunden Zustand noch unter wirkungsvoller Therapie mit dem kleinen blauen Ordnungshüter wäre es zwar nervig aber durchaus machbar gewesen. Doch jetzt sieht die aktuelle Lage leider völlig anders aus. Und sie wird ohne neue Therapie schlimmer, nicht besser. Es ist ein Rattenschwanz!

Leider aber so sagt sie, seien das Studienvorschriften, die sie leider einhalten muss. Ich weiß, auch ihr sind die Hände gebunden. Ein kranker Mensch würde nicht auf die Idee kommen, einen Patienten, der dieses Medikament dringend benötigt so lange auf die Folter zu spannen, nur weil Statistiken, Aufzeichnungen und Protokolle hier für die Studie mehr Wichtigkeit haben, als die Gesundheit und das Wohlbefinden des Patienten. Bürokratie geht vor Heilung! … Nur ein gesunder Mensch, der nicht annähernd nachvollziehen kann, wie man sich als Krebspatient fühlt, denkt sich diese Hinhaltetechnik aus.

Ich bin kurz davor auszurasten und muss mich sehr beherrschen, denn wie gesagt, auch ihr sind die Hände da leider gebunden und sie versteht meine Ängste und Sorgen. Sie verspricht mir, mit dem Oberarzt zu reden.

Am Donnerstag sind Micha und ich schon früh in der Klinik. Hier werde ich zunächst zum Studienbüro geschickt, die sich um das Organisatorische kümmern.

Gleich zu Anfang richtet mir eine nette Studienassistentin aus, dass ich mit ca. 2 Stunden Wartezeit rechnen muss, denn sie hat die Information von meiner Ärztin erst gerade erhalten.
Später leuchtet es mir ein, der Anruf meiner Ärztin kam Tags zuvor gegen 17.30 Uhr. Sie konnte den Studienmädels also erst am frühen Morgen darauf Bescheid geben, denn zur Zeit ihres Anrufes war das Studienbüro nicht mehr besetzt….

Ganz ehrlich? Man hätte mich dann nicht so früh herbestellen sollen.

Noch relativ ruhig erkläre ich, wie es sich zugetragen hat und sage im gleichen Atemzug, dass ich das Medikament auch noch am gleichen Tag mitnehmen möchte, weil sich mein Hals bereits verengt, ich habe Schluckbeschwerden und Angst, bald keine Luft mehr zu bekommen. In mir blüht alles wieder und mittlerweile merke ich die geschwollenen Lymphe im ganzen Körper. Es drückt überall und ich habe ständig einen “Frosch” im Hals. Mein allgemeines Unwohlsein nimmt stark zu und es ist kaum noch erträglich.

Auch sie sagt, natürlich verstehe sie meine Ängste und mein Befinden, muss jedoch auf die Zulassungsnummer der Studiengesellschaft warten, bevor sie mir die Tablette aushändigen darf.

An der Stelle werde ich böse! Und wenn Frau Schmidt böse ist, möchte man sie nicht zum Feind haben!

Selbstverständlich sage ich ihr, dass sie das bitte nicht persönlich nehmen darf, aber einem kranken Menschen, dessen Gesundheitszustand sich sichtlich so rasch verschlechtert, nicht helfen zu wollen, nur weil man für die Studie den Papierkram noch nicht zusammen hat, ist unterlassene Hilfeleistung. Zu wissen, dass sich der Krebs durch die fehlende Therapie weiter bzw. wieder verbreitet, und dann das Medikament, welches helfen könnte, zu verweigern ist unzumutbar! Dass einem so viele Steine in den Weg gelegt werden, hätte ich unserem kranken Gesundssystem nicht zugetraut.

Es ist als würde man mir die Pillenpackung vor die Nase halten und ich kann sie nicht erreichen, weil man mir den Boden unter den Füßen wegzieht!

Neben uns sitzt ein junger Mann (viel jünger als ich). Er sagt, Studien seien kompliziert. Das ist leider so, aber wenn sie helfen, tut man alles dafür.
Er selbst ist mit 15 Jahren an Schilddrüsenkrebs erkrankt und lebt nun schon über weitere 15 Jahre damit. Er reist sehr viel und ist für Studien, die ihm helfen könnten schon durch ganz Deutschland gereist und würde auch dafür in andere Länder fahren, wenn man ihm dort besser helfen kann.
Er geht jeden Weg und strahlt soviel positive Energie aus. Er war schon an unzähligen Orten dieser Welt. Und das immer mit dem Krebs. Er sagt, man darf den Krebs nicht zu seinem Lebensmittelpunkt machen. Er ist zwar da, aber man muss sich arrangieren. Micha und ich sind uns einig - und das sagen wir ihm auch - Menschen trifft man nicht zufällig, es steckt doch meistens ein tieferer Sinn dahinter. In diesem Augenblick und in dieser für mich gerade sehr schweren Situation ist dieser junge Mann ein unglaubliches Geschenk!!!
Seine Kraft überträgt sich ein wenig auf mich und ich werde ruhiger. Es hilft nichts, ich muss es akzeptieren, wie es ist. Und nicht nur für mich gestaltet sich so ein Studienweg steinig. Das ist er für alle anderen Patienten auch.
V., der junge Mann kommt von München nach Essen, weil es hier an der Uniklinik Spezialisten für seine Krebsart gibt. V. erzählt, sich ein gut funktionierendes Netzwerk aufzubauen, sei wichtig, um stets auf dem Laufenden sein zu können. Die Medizin verändert sich permantent und vor über 15 Jahren hat man ihm gesagt, Schilddrüsenkrebs, Endstatium. Punkt. Er hat sich dem gestellt und den Kopf nicht in den Sand gesteckt, den Krebs nicht zu seinem Lebensmittelpunkt erklärt, aber immer daran geglaubt, dass die Forschung irgendwann so weit ist, dass man ihm helfen kann. Und dafür nimmt er jede Hürde!
Seine Lebenseinstellung ist wunderbar und ich bin ihm so dankbar für diesen gemeinsamen Tag!

Gebeugter gehe ich nun die bevorstehenden, angeordneten Untersuchungen an, Herzultraschall und EKG.

Beim Herzultraschall kommt heraus, dass ich im Gegensatz zu meiner Ma wohl ein (noch?) gesundes Herz habe. Wenigstens etwas, was bei mir noch ohne Beanstandung funktioniert und über den TÜV geht.

Wir kommen von den Untersuchungen zurück und treffen vor dem Wartezimmer meiner Ärztin wieder auf V. Das Gespräch mit ihm tut Micha und mir gut. Wir spüren, wie die Verzweiflung ein wenig von uns abfällt. Leben und reisen kann man auch mit Krebs. Es kommt auf die innere Einstellung an. Das wusste ich natürlich schon vorher. Das habe ich auch versucht, so auf mich zu übertragen. Doch nach diesem Rückschlag habe ich all diese Weisheiten vergessen. In einem großen schwarzen Loch steckend, sieht man das Positive nicht mehr so deutlich. In der Zeit mit meiner noch funktionierenden Chemotablette habe ich meine Diagnose sogar manchmal völlig vergessen, bis ich wieder darauf kam…. Ach, da war ja noch was…..

Während wir noch n die Unterhaltung vertieft sind, kommt die nette STudienassistentin auf mich zu uns und drückt mir meinen neuen Termin in die Hand. An diesem Tag bekomme ich meine neue Therapietablette.
Ich glaube, ich habe mich verlesen oder im Datum geirrt…., aber auch wie zunächst  vorangekündigt am nächsten Tag, also Freitag, werde ich das Medikament nicht bekommen…., sondern erst am:

Neue Tablette 1.jpg

Ich könne aber morgen früh anrufen, um zu erfahren, ob die Studiennummer vielleicht doch schon da sei.
Natürlich glaube ich daran und klammere mich auch sogleich daran fest.

Gegen halb vier nachmittags hat meine Ärztin dann Zeit für uns und wir besprechen die Ergebnisse.

Danach bestellen wir uns ein Taxi und es geht nach Hause. Die Fahrten sind schon recht lang (natürlich ist die Entfernung nicht vergleichbar mit München - Essen!), aber für mich werden sie, da ich kaum Sitzen und weder Liegen noch gut Stehen kann, mittlerweile unterträglich und immer beschwerlicher.
So einen ganzen Tag an der Uni in kalter steriler Atmoshäre unter Anspannung und ohne geregeltes Essen (was im Augenblick sowieso nur schwerlich hinunter geht) ist momentan selbst für Micha anstrengend und für mich kaum zu ertragen. Auch das schlaucht und wirft einen körperlich und psychisch weit zurück.

So bin ich heilfroh, des Abends auf meiner Couch zu sitzen und ich bin gerade dabei, diesen Blogeintrag zu beginnen, als das Telefon schellt.

Es ist meine Ärztin, die mir mitteilt, dass meine Nierenwerte diesmal nicht so gut sind, dabei waren sie es doch sonst und das beunruhige sie sehr. Daher bittet sie mich, am darauffolgenden Morgen ganz früh wieder in die Uniklinik…..
Es könne sein, dass die Nebenniere, die ja nun stark vergrößert ist, auf etwas drücke und dabei möglicherweise die Niere quetsche, so dass es zu einem Nierenstau käme. Das wolle sie sich morgen einmal ansehen und auch die Urologen zu Rate ziehen. Sollte dem so ein, müsse eventuell eine Schiene gelegt werden die verhindert, dass sich der Abfluss staut.
Es sei aber auch möglich, dass ich zu wenig getrunken habe.

Werte, ich könnte schreien, ich werde wieder unruhig und das Ehepaar Angst steht bereits hinter mir und lauert.

Die kommende Nacht, wie sollte sie auch anders sein, wird wieder einmal schlaflos.
Hatte ich ihr am Nachmittag noch stolz berichtet, dass ich am Morgen nicht zum Opiat habe greifen müssen, da ich völlig schmerzfrei sei. Schließlich will ich es mit diesen Drogen auch nicht übertreiben.
So fühle ich sofort, nach dem Telefonat mit meiner Ärztin, einen stechenden Schmerz in der rechten Nierengegend. Wohl wissend, dass diese aber völlig in Ordnung sei und sie natürlich die linke Niere gemeint hat….

Am nächsten Morgen fahre ich wieder einmal besorgt mit dem Taxi in die Uniklink.
Meine Ärztin macht einen Ultraschall und stellt fest, dass ein leichter Stau tatsächlich vorhanden ist.
Aber sie möchte gerne ihren Kollegen zu Rate ziehen und schickt mich nach der Blutabnahme in die Urologische Klinik.

Hier muss ich zunächst eine Urinprobe abgeben und warten…..
warten…..
warten…..
warten…..
warten…..

Die Leute vor mir warten ja auch…..

Als sich das Wartezimmer vollständig leert, komme ich endlich dran.

4 Stunden im Wartezimmer auf einem kalten, harten Stuhl lässt meinen Rücken mit Schmerzen entzücken.

Der Arzt, übrigens ein Studienkollege meiner Ärztin, ist ausgesprochen nett und human. Auch er stellt einen leichten Stau fest und erklärt mir, man können hier natürlich eine Schiene einsetzen, das sei auch keine große Sache. Aber im Hinblick darauf, dass ich am kommenden Montag mit der neuen Therapietablette anfangen darf und die erste Chemotablette bei mir so gut angeschlagen hat, sei es im Augenblick betrachtet unsinnig, hier eine eventuell neue Baustelle zu eröffnen, denn auch so eine Schiene kann Beschwerden verursachen, wenn sie zum Beispiel nicht richtig sitze. Und in meinem Falle scheint es ja ein Lymph zu sein, der darauf drücke und wenn dieser unter der Therapie wieder kleiner wird, sollte sich das Problem von selbst lösen. Bis dahin soll ich aber darauf achten, viel zu trinken und mich natürlich umgehend melden, sofern ich Schmerzen im Nierenbereich verspüre oder Fieber bekäme.

Wir werden es am kommenden Montag noch einmal kontrollieren….

Somit ist mir da schon einmal ein Stein vom Herzen gefallen. Der Urin war auch einwandfrei. Die Blutungen haben sich gelegt (ich durfte die Thrombosespritzen von 2 auf 1 reduzieren).

Ich gehe wieder zurück zur WTZ Ambulanz und muss natürlich erneut in das Wartezimmer und - genau - warten, bis mich meine Ärztin wieder aufruft.

Nach diesem Gespräch bin ich dann aber wirklich froh, wieder nach Hause zu dürfen. Ich bin fertig!

Zwei lange Tage in der Uniklink schlauchen ungemein.

Als ich an der Anmeldung ein Taxi ordere, kommt mir meine liebe Ärztin nach und sagt, sie habe gesehen, mein Natriumwert sei gesunken. Er stehe bei 122 und 136 aufwärts wäre die Norm.
Ob mir nicht schwindelig sei, ich mich nicht schwach fühle. Sie würde mir gerne noch eine Natrium Kochsalzlösung als Injektion geben.

Sie ist wirklich sehr gewissenhaft und sehr fürsorglich. Ich weiß das auch zu schätzen, aber ich möchte nur nach Hause. Das sagte ich ihr dann auch und die Sprechstundenhilfe, die mir das Taxi rief, erklärt mir mitfühlend, das könne sie gut verstehen!

Um ca. 17 Uhr bin ich Zuhause und einfach nur froh, dort zu sein.

Es steht also noch ein weiteres Wochenende ohne Therapie an.
Meine Lebensqualität hat sich merklich verschlechtert, dank den Hürden, die mir diese Studie vor die Füße wirft. Ich muss es so nehmen, wie es kommt.

Ein gesunder Mensch sagt: “Ach komm, was macht das schon, die zwei Tage schaffst Du nun auch noch.”
Aus seiner Sichtweise mit seiner Lebensqualität würde ich das vielleicht auch so formulieren…., weil er noch nie in meinen Mokassins gelaufen ist.

Ich habe Post bekommen von meiner lieben und wunderbaren, tapferen Freundin und früheren Nachbarin Mechthild aus Bad Driburg.
Sie ist in meinem Alter, eine lebenslustige Frau mit unglaublich viel Energie. Vor 4 Jahren ist sie an 
HSMN (hereditäre senso-mototorische Neuropathie) erkrankt und seitdem ist ihr Rollstuhl nun ihr ständiger Begleiter. 

Da wir nun beide gehandicapt sind, ergänzen wir uns unheimlich gut und bauen uns auch gegenseitig immer wieder auf. Wie gesagt,  manche menschliche Begegnungen sind unglaublich wertvoll und unser Zusammentreffen hier auf Erden ist definitiv ein Geschenk‼

Meine Freude ist riesengroß und als ich die Karte lese, laufen mir Tränen der Rührung über die Wangen.

Mechthild Engel.jpg

Hier ein Auszug der Kartenrückseite:

Sich aufmachen 
Meinen Weg suchen 
Jeden Tag von Neuem 
mit all meinen Möglichkeiten 
trotz aller Schwierigkeiten 

Meinen Weg akzeptieren 
auch wenn andere es leichter haben 
und wenn es mich enorm fordert 
auch wenn ich manches nicht verstehe 

Meinen Weg gehen 
auch wenn er steil und steinig ist 
auch wenn Hindernisse es erschweren 
auch wenn ich ganz alleine bin 

Auf meinem Weg bleiben 
trotz aller Versuchungen 
mir selbst treu bleiben 

(aus: Einander Engel sein)

Michaela Schmidt - 16:56 | Kommentar hinzufügen

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